No sé ni cómo empezar este post. Estaba escribiendo un comentario a uno de vosotros y, cuando llevaba cuatro o cinco párrafos, he empezado a pensar que todo lo que tengo que decir no puede circunscribirse a sólo uno de vosotros y a un sólo comentario. Ademas, necesito hablar claramente de ello, sin tapujos, y también saber lo que me tenéis que decir al respecto.
Cuando a mi padre le diagnosticaron el cáncer de pulmón, aunque siempre nos lo pintaron un poco negro, nunca nos dijeron claramente si el tratamiento le curaría, le mejoraría, o si toda esperanza de recuperación estaba perdida y sólo era un probar por probar. Naturalmente, los oncólogos no tienen una bola de cristal y no pueden saber esa información que ansiamos conocer. Pero sí tienen mucho vicio para saber si la cosa está perdida o no. Todavía no conozco ningún caso (lo habrá, imagino) de un cáncer diagnosticado demasiado tarde en el cual los oncólogos no hayan recomendado el correspondiente tratamiento, es decir, la quimio, la radio, o ambas. Cada caso es un mundo, cada caso es distinto, nunca se pierde la esperanza.
Tiemblo cuando oigo que a un paciente le queda equis tiempo, que no se puede curar, pero que le vamos a poner este tratamiento porque le mejoraremos la calidad de vida e incluso igual hasta se la podemos alargar. Tiemblo, y mucho. Porque lo que conozco (nada en comparación con un oncólogo) son casos en los que los tratamientos sólo consiguen empeorar la vida que les queda. Posiblemente se la hayan alargado, pero ¿en qué condiciones?
Sólo me voy a ceñir al caso de mi padre. Porque no soy médico. Porque no soy experta. Porque soy humana. Y porque sólo hablo de lo que conozco bien. Dos años de tratamiento fueron los más horribles de su vida. Nunca nada le había quitado la ilusión, hasta ese momento. La debilidad en la que le sumió la quimioterapia, los efectos secundarios colaterales (no sé qué era peor, las diarreas provocaron su hospitalización durante dos semanas y la interrupción y cambio del propio tratamiento) y la falta de certeza sobre nada (la pérdida del control sobre su vida) le mataron en vida. He repetido vida. Pero lo dejo así porque no conozco sinónimo a lo que quiero decir.
Salvo que sea el propio paciente el que tenga ese ímpetu por vivir a toda costa que caracteriza a tantos afectados por esta enfermedad y por otras de diagnóstico mortal, no soy partidaria de luchar a cualquier precio. No consigo quitarme de la cabeza qué hubiera preferido él (a posteriori), pasar por ese calvario prolongado artificialmente, o vivir seis meses sin ningún paso por hospitales ni operaciones ni tratamientos, dejando actuar a la propia naturaleza, viviendo libre ese tiempo. Calidad por cantidad. Como en tantas otras cosas. Quizás no hubiera dejado de escribir y de componer. Él fue un paciente asintomático, no se encontraba mal, pero en una revisión rutinaria le dijeron que le tenían que quitar medio pulmón. Desde que entró en ese quirófano, todo se rompió. Nunca se recuperó, iniciándose su imparable sufrimiento.
A pesar de no haberlo llevado a la práctica, creo que el enfermo deber saber su situación. La decisión sobre qué hacer debe tomarla el enfermo. Porque al intentar protegerlo podemos desprotegerlo aún más de lo que está. Precisamente porque no sabemos qué pasará ni cuál es la opción correcta, caso de que eso exista.
Antes de terminar, también tengo que decir que, en aquellos casos en que está igualmente claro que la salud del paciente es recuperable (siempre jugamos con posibilidades, no hay certezas absolutas en esto), hay que jugárselo el todo por el todo. Un caso igualmente cercano que se ha solucionado felizmente así me lo demuestra.
Qué duro ha sido escribir esto. Lo es porque no quiero entristecer a nadie, ni herir, ni faltar al respeto. Y porque estoy convencida de que yo también estoy equivocada.
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Diciembre 7th, 2007 at 8:25 pm
Jorge, a quien tengo enlazado en el blogroll, es oncólogo. Me gustaría muchísimo que nos dijese algo a todos los familiares, algo muy sincero.
Diciembre 7th, 2007 at 9:25 pm
Yo también tiemblo cuando me hablan de tratamientos paliativos, pero cabe la posibilidad (por ahora cabe) de que éste no sea tan agresivo y que, efectivamente, sirva para alargar la vida con su correspondiente calidad de vida.
Y si no es así, si no se cumplen las espectativas… ya pensaremos en algo.
Un beso enorme.
PD. he dividido en dos mi comentario para que no quedara tan largo.
Diciembre 7th, 2007 at 9:26 pm
En mi familia han habido varios casos de personas con cáncer, y al igual como describes en el post, algunos se han recuperado, otros han degenerado infrenablemente. Es horrible. Es una muerte tan agónica que mantuvo por alrededor de un año a toda la familia en vilo. Estoy de acuerdo contigo en que al enfermo hay que mantenerlo al tanto y también creo que la misma naturaleza le da una alerta (a veces silenciada por los médicos) que le indicará si es mejor llevar tratamiento o no…
Me gustaría escuchar la opinión del oncólogo…
Diciembre 7th, 2007 at 9:30 pm
A mi padre le diagnosticaron cáncer de vejiga. El médico le dijo claramente lo que tenía y qué iban a hacer ( no sé si en otros hospitales hablan antes con la familia, en nuestro caso mi padre fue el primero en enterarse). Pasó por la operación, por la quimio (sé de lo que hablas, de los efectos secundarios, de ver a tu padre, ese que nunca se había tomado una aspirina, reducido a alguien muy chiquitito de repente), por más operaciones. Por momentos en los que pensé que no salía. Y salió adelante, gracias a su empeño, pero también gracias a su urólogo y a su oncóloga, y a enfermeras, auxiliares,etc… Aunque es una lucha que no acaba nunca.
Cada caso es un mundo, y te entiendo bien. Ví a muhca gente sufriendo en el hospital.
Pienso como tú, querría que me hablaran claramente, si no hay solución posible, preferiría vivir mis últimos dias en paz…
Siento haberme extendido tanto, al leerte abriste el grifo y quise escribirte.
Un beso.
Diciembre 8th, 2007 at 12:15 am
No he pasado nunca por eso así y como sólo podría hablar de oídas me limitaré a comentar que yo también creo que el enfermo debe estar informado desde el principio y que debe ser él o ella quien tomen las decisiones que correspondan.
Besos
Diciembre 8th, 2007 at 1:21 am
Totalmete de acuerdo en que el enfermo sigue siendo dueño de su vida y a de estar informado para actuar en consecuencia. Mejor vivir hasta el final con la mayor dignidad posible… cosa que muchas veces creo que los medicos y hospitales, nos lo arrebatan.
Un tema doloroso, sí.
Un beso
Diciembre 8th, 2007 at 2:55 am
He visto resucitar a personas que parecian terminales y morir sin remedio a otras. En ambos casos con tratamientos, quimio, etc. Espinoso tema este, no sabría que opinar. Si todo lo dejas en manos de la naturaleza lo más probable es que te mate. Si lo dejas en manos de la medicina hay que pasar por todo ese calvario, aunque quizá te salves…
Diciembre 8th, 2007 at 1:49 pm
La enfermedad también es algo que se vive. En el proceso cambian muchos planteamientos sobre los temas esenciales. Para empezar, lo “importante” queda reducido considerablemente. A menudo la vida vale la pena vivirla precisamente porque se acaba. Se nos acabará a todos más tarde o más temprano, el caso es vivir. Se nos pasa el tiempo sin ser conscientes de que la vida tiene fecha de caducidad…
Como paciente, prefiero saber lo indispensable. La enfermedad ya coarta mi “funcionamiento” como para además permitir que sea el tema principal de mi vida. Los hay que quieren saber; yo no suelo hacer muchas preguntas. Prefiero pensar en mi vida no como un calvario o algo que me ató, aunque en muchos momentos fuese así. Prefiero pensar en que busqué la normalidad tanto como pude, o al menos prefiero pensar en lo que SÍ puedo decidir en mi vida.
Querría decir tanto… pero no puedo.
Diciembre 8th, 2007 at 4:53 pm
Cuando se diagnostica cáncer a un paciente que tiene una posibilidad, aunque sea ínfima, de salir adelante, se le exponen cuáles son las posibilidades. Por lo general (al menos en mí caso), se le explican los distintos tratamientos, sus repercusiones y las vías alternativas por las que salir en el caso de que la primera opción salga mal. Aún así, hay muchos pacientes que optan por seguir con sus vidas como si el diagnóstico nunca se hubiese realizado y asumiendo las consecuencias de la decisión.
La mayoría de las veces, se pide una segunda opinión; no suele haber errores, pero el cáncer es lo suficientemente serio como para que uno quiera estar seguro al 100% antes de meterse en tratamientos.
La quimio y la radio son procedimientos agresivos y quien diga lo contrario, miente. Aunque también es verdad que cada persona los tolera de una manera: algunos tienen la suerte de sólo sentir un ligero malestar; otros son incapaces de ponerse en pie los días sucesivos y otros directamente afirman que se quieren morir. No he pasado por la situación, así que no puedo ponerme en su lugar, pero muy mal se tiene que pasar para que alguien diga que no quiere seguir.
Otra cuestión es cuando ya se sabe que no hay solución; por lo general, la radioterapia actual como paliativo y su agresividad es menor que la de la quimio; en casos terminales, su función es básicamente dar algo más de tiempo al paciente. Cuando ya no se puede hacer más, se recurre a la morfina, normalmente porque tanto la familia como el paciente lo piden.
Sobre que habría pasado si nunca hubiese iniciado el tratamiento… el cáncer es invasivo, se expande y metastatiza donde le conviene. Sí, al principio no sentía ningún dolor, pero luego empieza a invadir otros órganos, impide su funcionamiento y eso se traduce en dolor, muchas veces más insoportable que el que sienten después de una tanda de terapia. En el caso del cáncer de pulmón, suele producirse metastasis en los huesos, que se vuelven frágiles; el dolor, suponiendo que no haya rotura, lo dicen equivalnte a la artrosis; si algún hueso se fractura, el tratamiento lo ha de proporcionar un traumatólogo y ese ya no es mi campo. Al final, el resultado es el mismo, morfina para evitar el dolor, pero en un período más breve.
Precisamente por eso, creo yo, las personas jóvenes (y diciendo joven no me refiero en edad, sino a los que se sienten asi) y vitalistas deciden luchar, porque aunque el camino se muestra tortuoso y complicado, la gratificación de llegar a la meta supera todas las penurias.
La parte negativa, los que no lo logran, sobre todo después de haber visto como se dejaban la piel para conseguirlo.
Siempre me gusta hacer un símil y perdón por si alguien se ofende porque no son, ni con mucho comparables; salir del cáncer es como dejar una adicción, es un proceso largo y doloroso, nadie te garantiza el éxito, ni que una vez conseguido no vaya a haber recaídas, pero sólo los más valientes se enfrentan a él. Y sólo los más afortunados lo consiguen.
Diciembre 8th, 2007 at 5:01 pm
A la hora de comunicar la enfermedad, salvo en casos de pediatría, yo entiendo que el paciente debe ser el primero en enterarse y es decisión suya comunicarlo o no (le protege el secreto profesional). Aunque también he tenido casos en los que un paciente me ha pedido que yo hablase con la familia porque no se veía capaz y quería asumir primero lo que se le había dicho.
Ocultar a alguien su enfermedad es algo vil; uno debe saber a lo que se enfrenta y suya es la decisión. El papel de la familia debe ser el de apoyar los deseos del paciente y, llegado el caso, aconsejarle, pero nunca imponerle (lo digo porque se dan muchos casos en los que esto ocurre).
Diciembre 8th, 2007 at 5:40 pm
Yo perdí a mi abuela materna por la misma enfermedad. Transcurrió en torno a un año desde que se la diagnosticaron hasta que falleció. En enero hará 5 años.
Yo también pienso que el paciente debe tomar las riendas de la situación desde el primer momento, aunque hay que tener en cuenta el estado psicológico del mismo, pues se puede perder la perspectiva de la realidad, y mucha gente que creíamos invencibles se vienen abajo en cuanto escuchan la famosa palabrita. Es algo muy complejo, pero yo también me planteo, sin llegar a afirmar, si merecen la pena tantos cuidados paliativos cuando se sabe, casi de antemano, que eso no lleva a ningún sitio. Es difícil, no sabría qué decir, pero si yo estuviese en una situación así, ni siquiera soy capaz, a priori, de decir cuál sería mi postura, por mucho que sea, como soy, partidario, de no prolongar la vida, de forma mecánica, de una persona que no tiene más meta que la muerte, a más corto o medio plazo.
Te envío un besazo muy grande y un abrazo de los que quitan el frio en estos días de invierno
Diciembre 8th, 2007 at 9:11 pm
Es un tema doloroso y estoy de acuerdo en algo, es el enfermo el que debe decidir, ahy que informarle y que decida. A veces somos tan egoistas que intentamos mantener a alguien a nuestro lado como sea y no le contamos la verdad de lo que pasa. Espero que si algun dia me ocurre a mi (y no seria raro al ritmo que fumo), tengan a bien decirmelo para tomar las decisiones que me parezcan bien.
Un beso
Diciembre 9th, 2007 at 1:29 am
No tengo ni idea de qué decir…
Dos tíos míos murieron de cáncer, es la única “experiencia” que tengo.
En fin, lo siento…
Diciembre 9th, 2007 at 6:50 am
Es muy difícil opinar. Yo he vivido dos cánceres de pulmón cercanos, ambos fueron mortales, probablemente se diagnosticaron tarde. En ambos casos, el tratamiento de quimio fue tremendamente agresivo con el objetivo de que el tumor se redujera para poder ser operable, aunque los médicos no lo creían factible y, además, enseguida aparecieron metástasis. Pese a que estaba claro que era terminal, se decidió seguir con los tratamientos. Uno murió al cabo de un año del diagnóstico, el otro a los seis meses; la diferencia principal es que el primero sufrió más y durante más tiempo.
Retrospectivamente tiendo a pensar si no hubiera sido mejor asumir que iban a morir y darles los mejores últimos días posibles. Y, sin embargo, no me atrevo a estar seguro. Siempre nos agarramos a cualquier clavo ardiendo y le tenemos tanto miedo a la muerte. Un beso.
PS: Son las cinco de la mañana. Hace algo más de una hora me desperté con una pesadilla. Me puse al ordenador y la convertí en un breve relato. Luego paso a tu blog y leo este post y me pregunto cuáles son las leyes del azar.
Diciembre 10th, 2007 at 12:34 am
Este año, perdí a un amigo por una leucemia. Lucho casi un año y pasó tres meses aislado por que se quedo sin defensas.
Le recuerdo con admiración por que nos mandaba mensajes de humor y nos daba ánimos. El, que estaba aislado en el hospital, a nosotros que hacíamos nuestra vida normal.
Nos dijo que el cáncer un día le mataría pero que mientras llegaba ese día…vivía.
Si en algún momento se hundió, no nos enteramos. Creo que una de las cosas que el cáncer hace, es recordarnos que nuestra “Fecha de caducidad” esta cercana. Y cada uno lo asimila como puede.
Permitidme la expresión “Fecha de caducidad” Ya que mi amigo miraba las fechas de caducidad para compararlas con la suya. Lo curioso, es que pese a la situación, nos hacia reir.
Un gran abrazo
Diciembre 10th, 2007 at 1:15 am
Bueno, qué difícil lo pones… Sé de ambos casos, personas que no han tenido suerte con los tratamientos y otras que sí, y han salido adelante después de pasarlo realmente mal. Es algo que he pensado muchas veces con respecto a mí misma. Siempre pienso que si me pasara algo así no tendría la fuerza moral para superarlo, creo que todo el valor que tenía se quedó en mi operación de cerebro, no tendría fuerzas para empezar otra vez a luchar. Creo que intentaría vivir lo que me queda en la calle, con mi hija y la gente que quiero. Eso es lo que pienso en la distancia, llegado el caso no sé realmente cómo reaccionaría. Pero de verdad, me lo he planteado muchas veces… Ya sé que no te he aclarado nada, pero he escrito cosas que hasta ahora sólo había pensado.
Un beso muy grande linda.
Diciembre 10th, 2007 at 1:54 pm
Muy valiente.
Nadie puede saber cómo reaccionaría hasta que no le toca. Si le toca a mis padres, me imagino que habrá que atender a lo que ellos digan, mal que nos pese. Si me toca a mí una china así, no tengo claro en qué manos me pondría. La medicina convencional, y menos aún su concreción como servicio público universal, no trata siempre de forma satisfactoria las cuestiones relativas a la dignidad del paciente terminal. Dicho sea con todos los eufemismos. Así que uno estaría tentado de tratar con semejante cuestión al margen de este servicio público. Pero, como digo, saber exáctamente qué es lo que uno haría si su número sale en el sorteo es una mera conjetura. Lo mejor es rezar para que el bombo pase de largo.
Saludos. Me ha encantado volver por aquí aunque, ejem, el tema no sea para tirar cohetes.
Diciembre 10th, 2007 at 2:46 pm
No hace mucho yo perdí a mi tío por un cáncer de garganta. Nada más qué decir, te entiendo perfectamente. Y no estás equivocada.
Diciembre 11th, 2007 at 1:24 am
Mi padre murió de cáncer sin saber que lo tenía. Tardó un año desde el diagnóstico. Los médicos creo que no hablan claro porque ni ellos saben cuánto le queda de vida ni si el tratamiento resultará. Será lo correcto no hablar, porque si se equivocan la familia les salta a la yugular.
Desde que he vivido la realidad del cáncer en el caso cercano de mi padre, lo afronto con mayor serenidad. Hay una gran probabilidad de que yo también muera de cáncer, porque las estadísticas así lo pronostican. A él no le pusieron tratamiento agresivo, pero sí transfusiones de sangre que le alargaron la vida. Pero a mi entender de forma equivocada, porque él, aunque no sabía que tenía cáncer, acabó desquiciado: llegó a quejarse de lo difícil que resultaba morirse: porque él deseaba la muerte.
Yo quisiera saberlo, y optaría por no admitir tratamientos, y acabar cuanto antes. Sé que se sufre, pero tampoco es tan exagerado. Ya no tengo excesivo miedo a padecer cáncer. Sé que se sufre, pero que acaba pronto (relativamente).
La enfermedad y el sufrimiento (propios y ajenos) forman parte de la vida.
Te deseo paz y serenidad.
Un abrazo
Diciembre 11th, 2007 at 9:54 am
Srta espia:
Gracias por la ayuda tecnica !!!!
(esto no tiene nada que ver con tu post pero en algun lado tenia que ponerlo)
Diciembre 11th, 2007 at 9:26 pm
Cuando mi padre enfermó de cáncer yo me sorprendía muchas veces con sentimientos encontrados hacia su enfermedad y su pérdida, por un lado quería que se quedase con nosotros más tiempo, tenerlo en casa, poder mirarlo, seguir oyéndolo, dandome igual su calidad de vida (”El caso es que papá no se vaya”), y por otro me planteé a escondidas, queriendo no oírme, la dignidad que un enfermo terminal merece antes de irse. Yo quería posponer la despedida porque la sabía durísima y él, consciente de que se iba, nos regaló el privilegio de acompañarle.